Epidermolysis bullosa pirmo reizi tika atklāta 1800. gadu beigās. Tas ir slimību ģimenes loceklis, ko sauc par tulznu slimībām. EB sastopams trīs formās: vienkāršā, savienojošā un distrofiskā.
Ar kādu ādas slimību slimo Gerets Spauldings?
Spauldings, 17 gadus vecs zēns no Gustīnas, piedzima ar recesīvu distrofisku epidermolīzi bullozi jeb EB - retu slimību, kas izraisa tulznas un plīsumus uz ādas, radot sāpīgas brūces. EB klāj apmēram 80 procentus no Spauldinga ķermeņa, un komplikāciju un nervu bojājumu dēļ viņš vairs nevar staigāt.
Kāda slimība ir tauriņu bērnam?
Epidermolysis bullosa ir reta ģenētiska slimība, kas padara ādu tik trauslu, ka pie mazākā pieskāriena tā var saplīst vai veidoties tulznas. Bērni, kas dzimuši ar to, bieži tiek saukti par "tauriņu bērniem", jo viņu āda šķiet tikpat trausla kā tauriņa spārns. Vieglas formas ar laiku var uzlaboties.
Cik ilgi jūs varat dzīvot ar bullosa epidermolīzi?
Smagākās EB formās paredzamais dzīves ilgums svārstās no agras bērnības līdz tikai 30 gadu vecumam. Noklikšķiniet tālāk, lai uzzinātu vairāk par katru veidu un satiktu cilvēku, kas ar to dzīvo.
Vai bullosa epidermolīze ir reta?
Tā rezultātā smagas slimības formas var būt letālas. Epidermolysis bullosa (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) ir retu slimību grupa, kas izraisa trauslu, pūšļu veidojošu ādu.
